Deputados aprovam criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em Santa Catarina

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou, na sessão desta quarta-feira (3), o Projeto de Lei nº 699/2025, que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta é de autoria da deputada estadual Ana Campagnolo e ainda passará pela votação da Redação Final antes de seguir para sanção do governador.


De acordo com o texto aprovado, o cadastro terá como objetivo reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com doenças raras, definidas como aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes.

 

Entre os exemplos de enfermidades consideradas raras estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.

 

Segundo a autora da proposta, a criação do cadastro permitirá um mapeamento epidemiológico mais consistente, auxiliando na implementação de protocolos clínicos, no fortalecimento da pesquisa científica, na capacitação de profissionais da saúde e na definição de políticas públicas mais eficientes para o setor.

 

A expectativa é que a medida também contribua para ampliar o acesso dos pacientes a medicamentos, exames, terapias e demais serviços especializados, proporcionando mais qualidade de vida às pessoas diagnosticadas com doenças raras e às suas famílias.

 

Outras propostas aprovadas


Na mesma sessão, os deputados estaduais aprovaram o Projeto de Lei nº 659/2025, que institui o Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue. A iniciativa é de autoria do suplente de deputado Adilson Girardi.

 

Também foi aprovado o Projeto de Lei nº 923/2025, de autoria do deputado Julio Garcia, que reconhece o município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada.

 

Deputado pede avanço em concurso da Polícia Civil


Durante a sessão, o deputado estadual Volnei Weber utilizou a tribuna para defender a agilização das próximas etapas do concurso público da Polícia Civil de Santa Catarina.

 

O parlamentar apresentou uma indicação ao Governo do Estado solicitando a realização do teste de aptidão física e a criação imediata de cadastro de reserva para futuros chamamentos.

 

Segundo Weber, a segurança pública não pode aguardar o calendário eleitoral e enfrenta um déficit significativo de profissionais.

“Precisamos de inteligência em campo e de pessoal nas delegacias especializadas”, afirmou o deputado.

 

Volnei Weber também lembrou o precedente adotado pelo Estado no concurso da Polícia Penal, que permitiu a convocação de um grande número de aprovados, defendendo medida semelhante para reforçar o efetivo da Polícia Civil catarinense.

 

Agência Alesc - Foto: Bruno Collaço